Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Parkeringskort

Tips & Tricks Posted on Thu, December 04, 2008 18:56:57

Blog Image

Har du det nogle gange ligesom mig, at det kan være ret besværligt at kravle op fra sofaen og videre hen over sofagulvet? Eller at det er lidt besværligt at parkere i båsen næstlængst væk fra indgangen?

Jeg er just blevet gjort opmærksom på muligheden for at få et parkeringskort. På Danske Handicaporganisationers hjemmeside kan du læse nærmere om hvad det går ud på. Her er kort udklip:

Parkeringskortet

Det gamle blå skilt med teksten “Invalidevogn” er stadig fuldt
gyldigt i Danmark. Men siden 1. januar 2001 har ansøgere fået tildelt
et parkeringskort i plast. Der er foto og underskrift på kortets
bagside.


Det nye kort er udarbejdet efter fælles EU-retningslinjer og har
gyldighed i hele EU. Du kan altså med kortet i ruden parkere på
handicap-pladserne overalt i Europa. Det kan man ikke med det blå skilt.

Kortets er personligt og skal følge ejeren, men kan til gengæld
anvendes i enhver bil. Det gamle blå skilt blev derimod udstedt til én
bestemt bil og det må stadig ikke anvendes i andre biler.

Det vil altså sige, at du rent faktisk ikke behøver at have en bil, men du kan komme med din mand, dit barn, din veninde, din….. , i deres bil og stadig have lov til at holde på handicapparkeringen. Dvs. DU er passager.

Et handicap kan jo være mange ting – behøver jo ikke nødvendigvis at være synligt.

Læs mere på hjemmesiden, hvor du også kan hente ansøgningsskemaet, som din læge skal udfylde for dig.



Barn med sklerodermi?

Fakta om Sklerodermi Posted on Thu, November 27, 2008 15:33:25

I Danmark konstateres der hvert år 2-3 nye tilfælde af sklerodermi pr. 1 million indbyggere. Sygdommen er ca. 5 gange så almindelig hos kvinder som hos mænd. Den starter som regel i 40-50 års alderen, men sygdommen kan forekomme hos unge, og i sjældne tilfælde hos børn. Hvor mange børn er der mon i Danmark? Jeg har kendskab til 2, men kan forestille mig at der måske er et par stks mere???

Det er frustrerende at få diagnosen som 35 årig, hvad jeg fik for godt og vel 1 år siden.

Det må være mere frustrerende at få diagnosen sklerodermi – i hvilken form den nu engang findes i – som barn, og ikke mindst være forælder til et barn med sklerodermi (og her har alder altså ingen betydning).

Kender du et barn med sklerodermi, så send mig venligst en mail (står herude til højre).

I samarbejde med bestyrelsen for Dansk SKlerodermi & Raynaud Forening arbejder vi på at danne en selvhjælpsgruppe for børn/unge.



Sjøgrens Syndrom

Fakta om Sklerodermi Posted on Fri, October 24, 2008 19:47:56

Som de fleste ved, så er sklerodermi ikke en entydig sygdom. Der findes en masse varianter af den og under den store sklerodermi-paraply findes en del bi-diagnoser eller andre autoimmune sygdomme, eller sygdomme i det hele taget.

En af den er Sjøgrens Syndrom. Den viser sig især ved tørhed i øjne og mund, men andre dele af kroppen kan også angribes.

Pga tørhed i øjne og mund er jeg blevet testet for sygdommen, men ud over at højre øje var lettere tørt i forhold til normalen, så går jeg ram forbi.

Dog har jeg lavet noget ressearch, og jeg faldt tilfældigt over en rigtig god blog, hvor en dame fra USA fortæller om hvordan det er at leve med Sjøgrens. Jeg synes den er rigtig god, idet hun kommer omkring en masse ting omkring hendes hverdag med sygdommen, hvad hun gør og bruger og tager, fakta om sygdommen, og ikke mindst en masse gode links og litteraturhenvisninger.

Siden er på engelsk og hedder Reasonably Well. En dejlig titel, der gemmer på en livsglad kvinde, der ikke bare sådan lader sig kue af at have en autoimmun sygdom.



Oesofagus-manometri

MIN version Posted on Thu, August 07, 2008 18:08:23

– eller sagt på dansk: Undersøgelse af spiserørets muskelfunktion, også kaldet en videomanometrisk undersøgelse.

Blog Image
Du møder op fastende i mindst 6 timer inden undersøgelsen, dog må du ryge og drikke vand indtil 2 timer før.

Selve undersøgelsen foregår ved hjælp af en tryksonde, som føres gennem næsen og ned i mavesækken, hvorved trykket i lukkemusklen mellem spiserør og mavesæk kan måles. Sonden trækkes herefter op i spiserøret og muskelfunktionen undersøges i forbindelse med indtagelse af kontrast og rugbrød.

Sådan en undersøgelse fik jeg foretaget i juli måned. Umiddelbart lyder det EKSTREMT ubehageligt at skulle få en slange op gennem næsen og ned i mavesækken. Det ER også lidt ubehageligt, men den person der undersøger hjælper dig med at få drukket vand (dvs lavet en synkeeffekt) samtidig med at han/hun fører slangen op i næsen og presser stille og roligt ned i halsen og videre ned i mavesækken. Den skal lige ud over “brækfornemmelses-punktet” og så går resten NÆSTEN som en leg. Jeg indrømmer blankt at jeg syntes det var lidt underligt (læs: ubehageligt), men det er jo noget som får en ende og pludselig er undersøgelsen altså overstået.

Når sonden er nede i mavesækken hjælpes du over på en briks hvor du kommer under et røntgenapparat, der optager video sekvenser og så går undersøgelsen reelt igang.

Først måles lukkemusklen og slangen hives op og ned – dog ikke HELT op. Her sagde jeg også lidt ørlelyde, men sygeplejersken der undersøgte mig fortalte mig stille og roligt, hvad jeg skulle gøre for at det ikke blev så slemt. Så det gik fint. Dernæst hev hun sonden op og så skulle jeg igang med at indtage kontrastvæske. Her kørte det hele efter et fastlagt skema. Drikke vand, drikke kontrastvæske, drikke vand, spise rugbrød med kontrastvæske – for at se, hvor godt rugbrøddet kom ned i mavesækken. Kom det hele vejen ned eller “sad det fast på vejen”. Første mundfuld gik fint. Næste var temmelig sløv idet det satte sig i klumper på vej ned.

Så skulle jeg over på venstre side. Drikke kontrastvæske og så over på ryggen. Her testes om lukkemusklen holder på tingene. Øvelsen laves 2 gange for at være sikker på udfald. Jeg bestod ikke – der lukkes ikke helt af.

Så summa-sumarum – jeg har sklerodermi i halsrøret. Muskulaturen fungerer NÆSTEN. Lukkemusklen vil ikke lukke ordentlig.

Jeg fik at vide af sygeplejersken at lige præcis denne type undersøgelse giver den endelige diagnose på om man har sklerodermi eller ej. Tilsyneladende er dette noget, som de fleste med systemisk sklerodermi døjer med – i én eller anden grad.

Om ALLE så har problemer med halsrøret – ja, det spørgsmål vil jeg da smide ud til dig, der evt har diagnosen systemisk sklerodermi…. (?)



“Håndterapi”

Fakta om Sklerodermi Posted on Tue, July 15, 2008 14:25:52

Jeg har tidligere fortalt at jeg abonnerer på diverse nyhedsbreve. På Scleroderma Foundation så jeg en notits om at hånd-fysioterapeut (ergoterapeut?) er i stand til at hjælpe med at gøre bevægeligheden i fingrene bedre.

Se link her, hvor du også kan klikke videre til en video med emnet.

Meget spændende.



« PreviousNext »