Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Parkeringskort

Tips & Tricks Posted on Thu, December 04, 2008 18:56:57

Blog Image

Har du det nogle gange ligesom mig, at det kan være ret besværligt at kravle op fra sofaen og videre hen over sofagulvet? Eller at det er lidt besværligt at parkere i båsen næstlængst væk fra indgangen?

Jeg er just blevet gjort opmærksom på muligheden for at få et parkeringskort. På Danske Handicaporganisationers hjemmeside kan du læse nærmere om hvad det går ud på. Her er kort udklip:

Parkeringskortet

Det gamle blå skilt med teksten “Invalidevogn” er stadig fuldt
gyldigt i Danmark. Men siden 1. januar 2001 har ansøgere fået tildelt
et parkeringskort i plast. Der er foto og underskrift på kortets
bagside.


Det nye kort er udarbejdet efter fælles EU-retningslinjer og har
gyldighed i hele EU. Du kan altså med kortet i ruden parkere på
handicap-pladserne overalt i Europa. Det kan man ikke med det blå skilt.

Kortets er personligt og skal følge ejeren, men kan til gengæld
anvendes i enhver bil. Det gamle blå skilt blev derimod udstedt til én
bestemt bil og det må stadig ikke anvendes i andre biler.

Det vil altså sige, at du rent faktisk ikke behøver at have en bil, men du kan komme med din mand, dit barn, din veninde, din….. , i deres bil og stadig have lov til at holde på handicapparkeringen. Dvs. DU er passager.

Et handicap kan jo være mange ting – behøver jo ikke nødvendigvis at være synligt.

Læs mere på hjemmesiden, hvor du også kan hente ansøgningsskemaet, som din læge skal udfylde for dig.



Teenager? Eller bare ny i sygdommen?

Tips & Tricks Posted on Fri, June 13, 2008 12:36:01

Sidder du derude og er ung. Du er måske 16, eller 26? Har du brug for at snakke med andre på ca. din egen alder omkring sygdommen sklerodermi og hvordan man bedst muligt håndterer den?

Hop på facebook – og brug de grupper som findes dér. Der er masser. Der er en dansk gruppe – for os alle, og her er ingen aldersbegrænsning. Og så findes der gruppen Teens Battling Scleroderma. Søg på sklerodermi eller scleroderma – så er der masser af muligheder.

Du kan i hvert fald finde andre at skrive sammen med – at udveksle tanker sammen med – måske er der behov for at danne en klub hvor I kan mødes et par gange om året.

Muligheden med at mødes findes allerede nu. På Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening‘s hjemmeside finder du kontaktpersoner på kaffeklubberne. Her mødes vi over en kop kaffe og kan udveksle en masse ord, tanker mv..



Sklerodermi & Raynaud på Facebook

Tips & Tricks Posted on Sun, March 09, 2008 21:01:23

Så virker det! 😉

Ved ikke hvad der gik galt første gang, men nu ser det ud til at jeg kan søge gruppen frem i Facebook.

Kort fortalt – jeg har oprettet en gruppe i Facebook, der hedder Sklerodermi & Raynaud. For at få adgang til den skal man (desværre?) have oprettet en profil.

Det er dog hurtigt og nemt at oprette en profil. Man BEHØVER ikke skrive stolpe op og stolpe ned på sin profil – det er fint nok at man blot de væsentligste ting, når man opretter – nemlig som forsiden lægger op til: man opretter sig med navn, email, adgangskode (pasword) og fødselsdag – og klikker på “sign up”. Blog Image
Nu kan jeg så ikke helt huske, hvad der så sker – men ofte sendes en email med et link, som man skal aktivere for at kunne komme videre. Det fortæller siden dig. Du bestemmer selv om du vil sætte et billede på – på et eller andet tidspunkt. Dette gøres under punktet “edit profile”.

Hvad er facebook?
Det er først og fremmest et engelsk ord og bruges bla på amerikanske universiteter i betydningen en referencebog med informationer om personerne. Herhjemme kender vi den bla fra gymnasierne i form af “kødbogen” eller “blå bog”. Hjemmesiden Facebook skal således forstås som en online referencebog. Det er hjemmesiden, hvor alle, der blot har en e-mailadresse, kan oprette en profil og
skabe netværk med venner og bekendte, der har profiler på sitet. Man
kan også oprette kollektive netværk eller tilmelde sig allerede
eksisterende, såsom arbejdspladser, skoler eller geografiske regioner. (Kilde: Faktalink)



Set i Netto denne uge (uge 10)

Tips & Tricks Posted on Fri, March 07, 2008 14:40:50

Der er jo mange af os, som døjer med Raynaud’s Syndrom i én eller anden afskygning. Nogle værre end andre. Fælles for os alle er vist at vi hele tiden er “på jagt” efter diverse hjælpemidler til at undgå at få “et anfald”.

Jeg har altid 2 par vanter på – og de ligger altid på radiatoren i entreen så de er varme inden jeg skal ud af døren. Et par windbreaker under et par luffer. Når det blæser eller er råt i vejret yder de desværre ikke den store gavn. Fingrene bliver hurtigt hvide og følelsesløse. Jeg vil dog sige at med windbreaker under lufferne, så går der lidt længere tid inden fingrene “tænder af”, som jeg kalder det. Windbreaker lever skam om til sit navn – man burde have heldragter i det stof. 😉

I denne uge er der et RIGTIG GODT tilbud i Netto.

Blog Image
En pakke håndvarmere m. 4 par i hver, til den gode pris af 10 kr pr. pakke. De kan holde varmen i op til 8 timer – og det er den type, som min læge i Århus anbefalede mig.

Skal du have tilsvarende i f.eks. Spejdersport koster 1 håndvarmer 9 kr. Og det var for ÉN – ikke for et par.