Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

PatientPower

Links Posted on Sat, April 19, 2008 14:54:41

Jeg abonnerer på et nyhedbrev fra den amerikanske Scleroderma Foundation.

Og forleden udsendte de et nyhedbrev med følgende pressemeddelse:

Webcast – “Patient Power” with Andrew Schorr at www.patientpower.info.

Scleroderma
is a chronic autoimmune disease that severely affects the skin, blood
vessels, and connective tissue. While there is currently no cure for
scleroderma, ongoing research efforts and new treatments are emerging,
and scientists are optimistic. Join us for this webcast with expert Dr.
Art Theodore, a nationally recognized physician who focuses on systemic
sclerosis and interstitial lung disease. Dr. Theodore will answer your
questions live, as well as discuss new treatments and experimental
therapy for scleroderma.

Blog Image

Webcasten kan nu hentes på PatientPower ved at klikke her. På siden kan du vælge om du vil downloade webcasten eller høre den direkte.



De kolde fingre

Links Posted on Sun, March 16, 2008 15:15:57

Det kan være svært at holde på varmen i fingre og tæer, når man har Raynaud. Nogle er værre angrebet end andre.

Hvad, der er godt for DIG, må du eksperimentere dig frem til. Jeg får Adalat depottabletter – er just optrappet til 2 om dagen. De stopper for calcium til de glatte muskler og får derved blodkarrene til at udvide sig. Jeg holder meget øje med hvordan min krop reagerer på dem. De kan bl.a. få blodtrykket til at falde og jeg har tendens til lavt blodtryk i forvejen. Men om det skyldes at vi går mod varmere tider eller virkningen af tabletterne, så oplever jeg at der skal mere til før jeg får et raynaud anfald. De er bestemt værd at overveje at prøve – men vær obs på bivirkningerne. Og de skal gerne kunne “snakke sammen” med anden medicin.

Det er VIGTIGT at holde kropskernen varm – gerne i kategorien
“ophedet”, for så regulerer kroppen automatisk ved at lede varmen ud i
fingre og tæer.

Så er der hjælpemidlerne. Håndvarmere og andet og jeg vil her give et par links videre, som jeg har fået af min læge, samt hvad jeg selv har fundet frem til.

Grabber Warmers
Disse kan bl.a. købes i SpejderSport. Jeg tror at det er samme slags, som jeg havde held til at skaffe ret billigt i Netto for et par uger siden. Producenten finder du her.

Uniheat
Både handsker og håndvarmere mv. Info er her. Disse skal nok købes via én eller anden forhandler i udlandet. Har ikke fundet frem til en dansk forhandler. Har du en kontakt i England kunne denne side måske være sagen.

EL-handsker og -sokker
Batterier til handsker/luffer og sokker/støvler/sko. Udviklet af norske Cypromed – og kan leveres via Sahva.

Flere tips og tricks fås i den lille , som er hentet på den engelske patientforenings hjemmeside.



Find den rette behandler

Links Posted on Wed, January 02, 2008 11:09:41

Jeg ved ikke, om jeg har fundet den rette behandler endnu, men jeg føler mig på rette sti.

Jeg har fundet en Europæisk side – EUSTAR – som er en gruppe forskere fra hele Europa, der forsker i sklerodermi. Jeg citerer fra hovedsiden: “EUSTAR aims to foster the awareness, understanding and research of scleroderma and its management throughout Europe.”
Blog Image
På hjemmesiden kan man under “affiliates” og “members” søge på “denmark”, og du finder de hospitaler som har en læge der er bekendt med sklerodermi. Tilfældigvis blev jeg af min egen læge henvist til Herlev Sygehus, INDEN diagnosen, så jeg er lidt heldig. Men hvis dit eget hospital ikke har en ekspert eller hvis de ikke “arbejder sammen” med et sådant, så benyt dig af det frie sygehusvalg. Dette vil du også erfare ved at læse bogen, jeg henviste til i mit allerførste indlæg.

Er du stadig i undersøgelsesfasen eller er det stadig nyt og du ikke helt har accepteret eller vænnet dig til tanken, så LAD VÆRE med at gå ind og se de billeder, der er. Det er hård kost – nu er du advaret.



Sundhedsguiden

Links Posted on Sun, December 16, 2007 20:45:53

Beskrivelsen af sklerodermi på Sundhedsguiden virker ikke så tung i forståelsen som beskrivelsen på Statens Serums Institut’s hjemmeside.

Her får man korte informationer om definition, symptomer, behandlingsmuligheder m.v. Men igen – det er korte beskrivelser.



Statens Serums Institut

Links Posted on Sun, December 16, 2007 20:36:50

Får du taget en masse blodprøver inden du får diagnosen kan du være sikker på, at enkelte blodprøver sendes til Statens Serums Instutut – bla. for at teste positiv ANA., som er autoantistoffer mod cellekerner.

Beskrivelsen af sygdommen Sklerodermi på Statens Serums Instituts hjemmeside er MEGET kort og præcis. Kan godt virke lidt skræmmende.