Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

The scleroderma book – a guide for patients and families

Litteratur Posted on Sat, May 17, 2008 09:50:16

Blog Image

Jeg er næsten færdig med at læse bogen “The scleroderma book – a guide for patients and families”. Og hvor ER jeg begejstret!

Den er skrevet af lægen Dr. Maureen Mayes, som er én af de førende inden for sklerodermi, i USA.

Bogen kan læses fra side 1 til slut, men den er ligeså meget beregnet som et slags opslagsværk, idet kapitlerne er fordelt på de forskellige områder, som man kan blive berørt, når man har sklerodermi. Faktisk anbefaler lægen i sit forord at man får mest ud af bogen ved at læse de kapitler, som har med éns eget sygdomsforløb at gøre. Ydermere gives der en LILLE halvvejs bekymrende pip om, at HVIS man ikke bryder sig om detaljer og “worst case scenario”, så lad være at læse bogen!

Men ellers er bogen skrevet meget sympatisk. Den er yderst informativ, og så har bogen til tider det humoristiske, afslappede glimt i øjet, som JEG er tilhænger af.

Budskabet er helt klart: Hvordan lærer man at forholde sig til sygdommen hver dag, velvidende at man har en usikker fremtid?

Fokus er på at man med tiden lærer at være en person der LEVER MED sklerodermi, og ikke være en person, et offer, der LIDER AF sklerodermi.

Læs bogen med det lille pip om, at den kan egnes rigtig godt som et opslagsværk. Og brug det, der passer lige netop til DIG og ikke som et skrækscenario for, hvad der kan ske indenfor de enkelte områder.

Bogen kan bla. købes på den danske e-boghandel eLounge.com.



Ny i sygdommen?

Litteratur Posted on Sun, December 16, 2007 20:20:19

I og med at Sklerodermi er meget sjælden, findes der ikke så meget litteratur på dansk ud over de enkelte artikler og pjecer, som siger noget og ingenting. De er ganske gode til at give hurtige faktuelle oplysninger, men de kan ikke give svar på de millioner mange spørgsmål, man render rundt med i starten.

Jeg har med held købt bogen The First Year: Scleroderma – An Essential Guide for the Newly Diagnosed, skrevet af Karen Gottesman, som selv fik diagnosen i 1999.

Blog Image

Her beskrives med små informative kapitler, hvad der sker med én fra dag 1, hvor man får stillet en diagnose, som ud over at være yderst sjælden også er yderst fattig i behandling. Der findes ikke nogen behandling ud over den lindring man kan få – alt efter hvilke organer / områder, der angribes.

Jeg er kun nået til side 30, men det jeg har læst til nu har været MEGET gavnlig.