Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Europæisk Sklerodermi Dag

Fakta om Sklerodermi Posted on Sun, February 15, 2009 15:24:10

Den 29. juni er der Europæisk Sklerodermi Dag.


I år er første gang, dagen markeres og det gøres på forskellig vis i de enkelte lande. De europæiske sklerodermi foreninger oprettede i 2006 foreningen Fesca, som står for Federation of European Scleroderma Associations. Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening er medlem af Fesca og dermed med til at arbejde på at gøre sklerodermi mere synlig. Der skal arbejdes nationalt, men ligeså meget internationalt.

Det gøres bla. ved indførelsen af Europæisk Sklerodermi Dag. Der er lavet en plakat, med motiv af én af Paul Klee‘s værker. Han døde i 1940 – af sklerodermi. Derfor er han valgt og han vil være at finde på dette års plakat – og vist også næste års.



Vigtigheden af at være medlem af patientforeningen

Fakta om Sklerodermi Posted on Sun, February 15, 2009 15:14:17

Når man får diagnosen sklerodermi (hvad enten det er limiteret eller systemisk), opstår der hurtigt et behov for at kommunikere med andre sklerodermi patienter. Du kan snakke med din familie og venner nok så meget. De lytter interesseret og de støtter op om dig 100%, men til syvende sidst forstår de ikke, hvad det er der sker inde i din krop.

Den eneste, der forstår de følelser og pres der at vide at man har en sygdom, som INGEN – heller ikke din reumatolog – kan spå udviklingen på, er én med tilsvarende diagnose.

Den bedste måde at komme i kontakt med andre ligesom dig er via Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening. Det er en lille bitte forening, som arbejder ihærdigt for at gøre sklerodermi mere synlig i danskernes bevidsthed. Her arbejdes for bedre vilkår for patienterne. Her arbejdes for uddannelse af patienter. Her kan man finde andre at snakke med. Her arbejdes på samarbejde med andre europæiske patientforeninger.

Men uden midler er der ingen mulighed for at ændre på visionen om bedre oplysning.

Deraf vigtigheden af at være medlem. Kig på hjemmesiden, eller smid mig en mail, hvis du vil vide mere.



Barn med sklerodermi?

Fakta om Sklerodermi Posted on Thu, November 27, 2008 15:33:25

I Danmark konstateres der hvert år 2-3 nye tilfælde af sklerodermi pr. 1 million indbyggere. Sygdommen er ca. 5 gange så almindelig hos kvinder som hos mænd. Den starter som regel i 40-50 års alderen, men sygdommen kan forekomme hos unge, og i sjældne tilfælde hos børn. Hvor mange børn er der mon i Danmark? Jeg har kendskab til 2, men kan forestille mig at der måske er et par stks mere???

Det er frustrerende at få diagnosen som 35 årig, hvad jeg fik for godt og vel 1 år siden.

Det må være mere frustrerende at få diagnosen sklerodermi – i hvilken form den nu engang findes i – som barn, og ikke mindst være forælder til et barn med sklerodermi (og her har alder altså ingen betydning).

Kender du et barn med sklerodermi, så send mig venligst en mail (står herude til højre).

I samarbejde med bestyrelsen for Dansk SKlerodermi & Raynaud Forening arbejder vi på at danne en selvhjælpsgruppe for børn/unge.



Sjøgrens Syndrom

Fakta om Sklerodermi Posted on Fri, October 24, 2008 19:47:56

Som de fleste ved, så er sklerodermi ikke en entydig sygdom. Der findes en masse varianter af den og under den store sklerodermi-paraply findes en del bi-diagnoser eller andre autoimmune sygdomme, eller sygdomme i det hele taget.

En af den er Sjøgrens Syndrom. Den viser sig især ved tørhed i øjne og mund, men andre dele af kroppen kan også angribes.

Pga tørhed i øjne og mund er jeg blevet testet for sygdommen, men ud over at højre øje var lettere tørt i forhold til normalen, så går jeg ram forbi.

Dog har jeg lavet noget ressearch, og jeg faldt tilfældigt over en rigtig god blog, hvor en dame fra USA fortæller om hvordan det er at leve med Sjøgrens. Jeg synes den er rigtig god, idet hun kommer omkring en masse ting omkring hendes hverdag med sygdommen, hvad hun gør og bruger og tager, fakta om sygdommen, og ikke mindst en masse gode links og litteraturhenvisninger.

Siden er på engelsk og hedder Reasonably Well. En dejlig titel, der gemmer på en livsglad kvinde, der ikke bare sådan lader sig kue af at have en autoimmun sygdom.



“Håndterapi”

Fakta om Sklerodermi Posted on Tue, July 15, 2008 14:25:52

Jeg har tidligere fortalt at jeg abonnerer på diverse nyhedsbreve. På Scleroderma Foundation så jeg en notits om at hånd-fysioterapeut (ergoterapeut?) er i stand til at hjælpe med at gøre bevægeligheden i fingrene bedre.

Se link her, hvor du også kan klikke videre til en video med emnet.

Meget spændende.



Next »