Når man får diagnosen sklerodermi (hvad enten det er limiteret eller systemisk), opstår der hurtigt et behov for at kommunikere med andre sklerodermi patienter. Du kan snakke med din familie og venner nok så meget. De lytter interesseret og de støtter op om dig 100%, men til syvende sidst forstår de ikke, hvad det er der sker inde i din krop.

Den eneste, der forstår de følelser og pres der at vide at man har en sygdom, som INGEN – heller ikke din reumatolog – kan spå udviklingen på, er én med tilsvarende diagnose.

Den bedste måde at komme i kontakt med andre ligesom dig er via Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening. Det er en lille bitte forening, som arbejder ihærdigt for at gøre sklerodermi mere synlig i danskernes bevidsthed. Her arbejdes for bedre vilkår for patienterne. Her arbejdes for uddannelse af patienter. Her kan man finde andre at snakke med. Her arbejdes på samarbejde med andre europæiske patientforeninger.

Men uden midler er der ingen mulighed for at ændre på visionen om bedre oplysning.

Deraf vigtigheden af at være medlem. Kig på hjemmesiden, eller smid mig en mail, hvis du vil vide mere.