Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Europæisk Sklerodermi Dag

Fakta om Sklerodermi Posted on Sun, February 15, 2009 15:24:10

Den 29. juni er der Europæisk Sklerodermi Dag.


I år er første gang, dagen markeres og det gøres på forskellig vis i de enkelte lande. De europæiske sklerodermi foreninger oprettede i 2006 foreningen Fesca, som står for Federation of European Scleroderma Associations. Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening er medlem af Fesca og dermed med til at arbejde på at gøre sklerodermi mere synlig. Der skal arbejdes nationalt, men ligeså meget internationalt.

Det gøres bla. ved indførelsen af Europæisk Sklerodermi Dag. Der er lavet en plakat, med motiv af én af Paul Klee‘s værker. Han døde i 1940 – af sklerodermi. Derfor er han valgt og han vil være at finde på dette års plakat – og vist også næste års.



Vigtigheden af at være medlem af patientforeningen

Fakta om Sklerodermi Posted on Sun, February 15, 2009 15:14:17

Når man får diagnosen sklerodermi (hvad enten det er limiteret eller systemisk), opstår der hurtigt et behov for at kommunikere med andre sklerodermi patienter. Du kan snakke med din familie og venner nok så meget. De lytter interesseret og de støtter op om dig 100%, men til syvende sidst forstår de ikke, hvad det er der sker inde i din krop.

Den eneste, der forstår de følelser og pres der at vide at man har en sygdom, som INGEN – heller ikke din reumatolog – kan spå udviklingen på, er én med tilsvarende diagnose.

Den bedste måde at komme i kontakt med andre ligesom dig er via Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening. Det er en lille bitte forening, som arbejder ihærdigt for at gøre sklerodermi mere synlig i danskernes bevidsthed. Her arbejdes for bedre vilkår for patienterne. Her arbejdes for uddannelse af patienter. Her kan man finde andre at snakke med. Her arbejdes på samarbejde med andre europæiske patientforeninger.

Men uden midler er der ingen mulighed for at ændre på visionen om bedre oplysning.

Deraf vigtigheden af at være medlem. Kig på hjemmesiden, eller smid mig en mail, hvis du vil vide mere.