Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Mutationen slog til…

MIN version Posted on Sat, April 19, 2008 15:14:57

Som nævnt et eller andet sted under “MIN version” har jeg flere skavanker. Blandt andet en faktor leiden 5-mutation – som giver 5-10 gange større sandsynlighed for blodpropper i de dybe vener.

Den slog til for godt og vel 14 dage siden, og jeg har kæmpet for at komme ovenpå lige siden. ØV!

Fik en blodprop i benet. I og med at det er 2. gang jeg oplever en blodprop vidste jeg hurtigt hvad det var, der gjorde at jeg havde så pokkers ondt i benet, så afsted til doktormanden, som sendte mig direkte videre på sygehuset til ultralydskanning. Og den var god nok.

5 dages morgenindsprøjtninger med kraftigt blodfortyndende at igangsættelse af den såkaldte AK-behandling (antikoagulations-behandling), og så de sexede støttestrømper. Foreløbig skal jeg i AK-behandling i 1 år, men jeg har en rigtig god mavefornemmelse der siger at det bliver livslang behandling.

Jeg snakkede med lægen på sygehuset om, hvorvidt han troede om det kunne skyldes at min bindevævssygdom havde sat det igang – han kunne ikke svare, men kunne heller ikke afvise det. Så jeg ringede til afdelingen i Århus, hvor jeg er tilknyttet og berettede om blodproppen – simpelt hen til puzzlespillet dér.

Immunforsvaret fik et ordentlig dyk nedad, så jeg slæbte selvfølgelig en god forkølelse og maveonde med hjem fra sygehuset, som jeg har brugt DENNE uge på at komme over. Eller rettere – kæmper for at komme over det.

Og så kan man ikke lade være med at tænke lidt ved sig selv – kan det virkelig være rigtigt at bare fordi én eller anden siger bøh til kroppen så går det hele i selvsving og de inderste celler slår flik-flak og slår hovederne sammen i forvirring, og rammer én dér hvor man er sårbar?

Ja ja – jeg er på vej op på den hest igen….



PatientPower

Links Posted on Sat, April 19, 2008 14:54:41

Jeg abonnerer på et nyhedbrev fra den amerikanske Scleroderma Foundation.

Og forleden udsendte de et nyhedbrev med følgende pressemeddelse:

Webcast – “Patient Power” with Andrew Schorr at www.patientpower.info.

Scleroderma
is a chronic autoimmune disease that severely affects the skin, blood
vessels, and connective tissue. While there is currently no cure for
scleroderma, ongoing research efforts and new treatments are emerging,
and scientists are optimistic. Join us for this webcast with expert Dr.
Art Theodore, a nationally recognized physician who focuses on systemic
sclerosis and interstitial lung disease. Dr. Theodore will answer your
questions live, as well as discuss new treatments and experimental
therapy for scleroderma.

Blog Image

Webcasten kan nu hentes på PatientPower ved at klikke her. På siden kan du vælge om du vil downloade webcasten eller høre den direkte.