Kære alle!

Det glæder mig stort at I har fundet frem til min blog. Jeg oprettede den først og fremmest fordi jeg havde brug for at skrive nogle frustrationer ud, efter at jeg dengang i efteråret 2007 fik sat det hele igang. Så ud over at bloggen opstod for MIN skyld – så er det gået op for mig at der sidder søde rare mennesker derude – ligesom mig, og som også har brug for at skrive, snakke mm. I og med at vi er oppe mod en sjælden sygdom, så er sandsynligheden for at vi kender én med det samme ikke særlig stor. (Jeg kan dog fortælle at jeg kender én som kender 3 – hvor vildt er det ikke lige!!)

Som skrevet her til højre har jeg døjet med Raynaud’s fænomen / syndrom i 3 vintre nu, og sidste sommer kunne jeg heller ikke være i fred de hvide fingre. Det gik sørme også ud over mine tæer, der blev hvide og følelsesløse, og jeg fik “underlige” streger ved neglebåndene som nogle gange udviklede sig til små sorte prikker. Dette fik mig til at vride armen om på min egen læge, som pga. store ventetider på reumatologisk afdeling i Aalborg fik sendt mig til Herlev Hospital i oktober 2007.

Det var enormt heldigt at jeg blev sendt til Herlev. Lægen dér var meget kompetent og det var tydeligt at mærke at hun straks havde en teori. Teorien var bindevævssygdom. Så jeg fik – på én gang – taget 23 blodprøver, et par urinprøver og sendt til røntgen af lungerne. Sidstnævnte i Aalborg.

Svaret på blodprøverne kom i starten af november. Kraftig d-vitaminmangel. En faktor Leiden mutation, hvilket betyder at jeg har 5-10 gange større sandsynlighed end resten af totalbefolkningen til at udvikle blodpropper i de dybe vener (dette er VED SIDEN af bindevævssygdom). Og så tyder blodprøverne i øvrigt på bindevævssygdommen Sklerodermi. Den udvidede lungefunktionsundersøgelse gav resultatet en LILLE sænkning af lungefunktion + LILLE sænkning af iltoptaget – men sikkert ikke af stor betydning.

Til videre behandling / undersøgelse valgte Herlev i januar at henvise mig til Århus Kommunehospital og specialist dér. Her var jeg nede for første gang for 1 uge siden, slutningen af februar 2008. 1½ times snak/undersøgelse hos lægen – han registrerede tandmærker i tungen (??), at min venstre tommeltot er tyndere/spidsere end den højre, og at højre ringfinger ikke kan bukkes ind til håndfladen. Så fik jeg taget nye blodprøver. Jeg fik desuden taget hjertekardiogram og gåtest. Med hjem fik jeg diverse til opsamling af døgnurin plus morgenurin, som jeg heldigvis kunne aflevere på ambulatorium her i Aalborg. 3 undersøgelser bestilles – på 3 sygehuse. Ultralyd af hjerte i Aalborg, gastroskopi i Århus og én eller anden som jeg har glemt alt om, men den skal foretages på Skejby “fordi dér er de danmarksmester i lige præcis denne form for undersøgelse”, sagde lægen. Ok, godt så! Bare fortæl mig hvor jeg skal troppe op, så gør jeg det gladeligt.

Medicin lige nu – adelat depottabletter til at hjælpe på raynaud (har taget dem i snart 1 uge – idag syntes jeg ikke at de virkede – det blæste vildt meget, og DET kan mine fingre altså ikke lide!!). Nexium til at dæmpe mavesyre – jeg tager én ved sengetide. Jeg har fået lov at lægen til at fordoble antal, hvis jeg får behov for det – min halsbrand, som jeg har døjet med siden december driller lidt pt. så det er meget sandsynlig at jeg fordobler. Kosttilskud i form af vitaminpille, unikalk m d-vitamin, fiskeolie, hjertemagnyl (pga min tendens til blodpropper).

Så her står jeg lige nu. Jeg har ikke synlige tegn på forandring i huden. Jeg har andre småting der driller. Bla lider jeg af åndenød af og til og kan ikke lade være med at spekulere på, om der er noget med hjertet, ELLER om det skyldes det store psykologiske press, som jeg er underlagt.

For det ER hårdt at få meldingen bindevævssygdom – uanset hvilken form det er. Jeg var nødt til at sygemelde mig december og januar for at få styr på mig selv og mine tanker. Jeg sov ikke i flere uger og var nødt til at bede andre om at give mig sparket til at komme ovenpå igen – dvs jeg måtte bede én tæt på om at få sparket mig til lægen og blive sygemeldt, så jeg med nød og næppe undgik den helt store nedtur.

Tænkepausen blev så brugt til at oprette denne blog – og det er MIN måde at takle tingene på. At sætte en masse ting i perspektiv. Måske gøre en forskel – hjælper jeg andre, hjælper jeg mig selv. Og via denne vej har jeg mulighed for at komme i kontakt med andre i samme båd – og udveksle erfaringer, tanker mv.

Og det sætter jeg stor pris på – og jeg sætter stor pris på at patientforeningen er genopstået som en anden fugl phønix. Godt initiativ!!

Og nu vi snakker om initiativer – så har jeg netop oprettet en gruppe på Facebook der hedder Raynaud & Sklerodermi. Her er mulighed for at diskutere på kryds og tværs, udveksle erfaringer og meget mere. Man skal godt nok oprette en profil for at kunne komme til gruppen – jeg vil i weekenden lave en hurtig vejledning til oprettelse af profil dér – for dem, der evt. ikke kan engelsk.

Det her blev sørme en lang smøre – men nu kender du MIN version lidt bedre.

Tak fordi du læste med. 😉

Mange hilsener,
Annelise