Da jeg var i Herlev d. 24. januar for at snakke med lægen om videre forløb, spurgte jeg ind til Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening. Hjemmesiden har ikke ændret udseende siden 2002 og virker inaktiv. Dermed ikke sagt at selve foreningen ikke eksisterer.

Det viser sig, at min læge i sin tid var med til at stifte foreningen og kunne desværre fortælle at foreningen ikke eksisterer idag. Måske der er små kaffeklubber rundt omkring, men hvordan finder man dem egentlig???

DET synes jeg er enormt trist. For det kunne være rart at gå et sted hen, hvor man kan snakke med andre i samme båd og ikke altid skal forklare overfor andre, hvad det her er for noget. Det GØR jeg hellere end gerne – jo mere information de andre får, jo mere kendt bliver sygdommen, hvad enten det er raynaud i den primære form, eller den sekundære form (altså, hvor det er en følgesygdom af noget andet).

Derfor smider jeg et spørgsmål ud i cyberspace. Er der NOGEN derude som har behov for at være i kontakt med andre i samme båd? Så lad os lave et diskussionsforum. Jeg har set på Facebook, at der findes en del engelsksprogede grupper – nogle af disse har jeg også meldt mig til. Men der findes ikke noget på dansk, og det kunne jo tænkes at der sidder én dér bag skærmen, som gerne ville have noget på dansk (eller skandinavisk?) – selvom vi jo ikke er så mange i Danmark… eller hva?

Bolden er kastet. 😉