I og med at Sklerodermi er meget sjælden, findes der ikke så meget litteratur på dansk ud over de enkelte artikler og pjecer, som siger noget og ingenting. De er ganske gode til at give hurtige faktuelle oplysninger, men de kan ikke give svar på de millioner mange spørgsmål, man render rundt med i starten.

Jeg har med held købt bogen The First Year: Scleroderma – An Essential Guide for the Newly Diagnosed, skrevet af Karen Gottesman, som selv fik diagnosen i 1999.

Blog Image

Her beskrives med små informative kapitler, hvad der sker med én fra dag 1, hvor man får stillet en diagnose, som ud over at være yderst sjælden også er yderst fattig i behandling. Der findes ikke nogen behandling ud over den lindring man kan få – alt efter hvilke organer / områder, der angribes.

Jeg er kun nået til side 30, men det jeg har læst til nu har været MEGET gavnlig.