Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Sundhedsguiden

Links Posted on Sun, December 16, 2007 20:45:53

Beskrivelsen af sklerodermi på Sundhedsguiden virker ikke så tung i forståelsen som beskrivelsen på Statens Serums Institut’s hjemmeside.

Her får man korte informationer om definition, symptomer, behandlingsmuligheder m.v. Men igen – det er korte beskrivelser.



Statens Serums Institut

Links Posted on Sun, December 16, 2007 20:36:50

Får du taget en masse blodprøver inden du får diagnosen kan du være sikker på, at enkelte blodprøver sendes til Statens Serums Instutut – bla. for at teste positiv ANA., som er autoantistoffer mod cellekerner.

Beskrivelsen af sygdommen Sklerodermi på Statens Serums Instituts hjemmeside er MEGET kort og præcis. Kan godt virke lidt skræmmende.



Ny i sygdommen?

Litteratur Posted on Sun, December 16, 2007 20:20:19

I og med at Sklerodermi er meget sjælden, findes der ikke så meget litteratur på dansk ud over de enkelte artikler og pjecer, som siger noget og ingenting. De er ganske gode til at give hurtige faktuelle oplysninger, men de kan ikke give svar på de millioner mange spørgsmål, man render rundt med i starten.

Jeg har med held købt bogen The First Year: Scleroderma – An Essential Guide for the Newly Diagnosed, skrevet af Karen Gottesman, som selv fik diagnosen i 1999.

Blog Image

Her beskrives med små informative kapitler, hvad der sker med én fra dag 1, hvor man får stillet en diagnose, som ud over at være yderst sjælden også er yderst fattig i behandling. Der findes ikke nogen behandling ud over den lindring man kan få – alt efter hvilke organer / områder, der angribes.

Jeg er kun nået til side 30, men det jeg har læst til nu har været MEGET gavnlig.