Blog Image

Sklerodermi - hvordan? Sådan?

Om bloggen

Ca. 1500 danskere har diagnosen Sklerodermi, i USA er der ca. 300.000. Sygdommen er, ud over at være uhyre sjælden, meget lumsk og behandling er derfor individuelt alt efter hvor sklerodermien er aktiv. Bloggen er først og fremmest for min egen skyld - for at få skrevet tanker mm ud. Men har også til formål at synliggøre i den udstrækning som JEG kan bidrage med.

Flyttet

MIN version Posted on Tue, July 14, 2009 18:22:27

Jeg er ved at rydde op i denne blog og har startet op på www.rxnnow.dk/sklerodermi i stedet for. Det giver nogle bedre kommunikationsmuligheder. smiley

Så opdatér venligst linket til den rigtige adresse.



Fingre der driller

MIN version Posted on Sun, June 21, 2009 22:04:50

Mine fingre driller mig. Enormt. Hver dag føles de stive. Der går mindst 30 minutter førend jeg er i stand til at bøje dem NÆSTEN ind som de skal kunne. Som jeg fortalte i sidste indlæg prøver jeg parafin-bad af. Jeg har øget behandlingen til 2 gange om ugen. Det afhjælper smerterne i leddene – fortalt på den måde at de dulmer. Og efter hver behandling kan jeg stort set bøje fingrene som normalt. Det er en skøn fornemmelse omend det blot er for resten af dagen.

Ud over besvær med at bøje dem, klør de også som ind i…. Det må næsten betyde at der er aktivitet derinde. Ringfinger på venstre hånd er ret blank og tendensen er tydelig på andre fingre samt i håndfladen. Min specialist siger at min hud er blød og uden sklerodermi, MEN det at de er blanke og kløende kunne MÅSKE tyde på at noget er under opsejling. Sklerodermi og i mit tilfælde den difuse sklerodermi (systemisk) er en djævelsk dame – du ved ikke, hvordan “Hun” kommer til udtryk. Så jeg må bare vente og se hvad der sker. Og de der læser her og som har sklerodermi vil nikke genkendende når jeg siger, at ventetiden er frygtelig. Uvisheden om hvad der evt vil ske er frygtelig. Men så er det, at jeg/vi skal huske på at NÅR kroppen ter sig sådan her, så står den på kontrol hver 3. måned. Og vi kan til enhver tid kontakte lægen, hvis noget uforudset skulle ske. Og det er for mig betryggende at vide.

En anden underlig ting med mine fingre. De er begyndt at sno sig. Det ser farligt ud. Og vildt underligt. Gør egentlig ikke så ondt – måske har kroppen vænnet sig til hele tiden at være øm, og så lægger man ikke mærke til det? For selvfølgelig har jeg smerter. Nogle gange “smælder” det, eller stikker det et eller andet sted i kroppen og du er nødt til at stoppe op og trække vejret.

Men spørgsmålet er om jeg kan gøre noget for at stoppe udviklingen i fingrene? Ud over at fortsætte med parafinbad og derefter lave fingerøvelser?



Parafin bad

MIN version Posted on Thu, April 09, 2009 11:30:38

Jeg oplever øget tendens til stive fingre. De vil ikke bøje ind i hånden som de bør kunne. Huden føles stram og indholdet passer ikke til det huden skal dække over. Hvis du forstår hvad jeg mener?

Ellen nævnte på et tidspunkt for mig, at jeg kunne prøve parafinbad. Det får man som oftest hos en fysioterapeut. Jeg gik til min egen læge og snakkede vederlagsfrit fysioterapi med ham, hvad han støttede mig i. Sklerodermi står på listen over progressive sygdomme som kan udløse vederlagsfrit fysioterapi. DET er jeg interesseret i – min ryg er enormt dårlig og er blevet meget værre inden for det seneste halve år. Og resten af kroppen trænger også til at blive gjort mere smidig. Ergo skal der sættes ind med forebyggende behandling i form af styrkeøvelser NU. Motionscentre og mig passer absolut ikke sammen i samme sætning. MEN jeg forsøger at komme afsted mindst 1 gang om ugen. Skal gerne op på 2!

Min fysioterapi-klinik har lige anskaffet sig et parafin-kar. Og min fysioterapi støttede mig i at give mig lov til at prøve det.

Parafinbad er godt for dem med reumatologiske skavanker af den ene
eller anden slags. Meget oplagt for gigtlidelser idet det efter sigende
skulle gå ind og lindre smerter i muskler og led. Samtidig blødgør det
huden, åbner porerne, det kan være godt for dem der døjer med hud der
sprækker i vinterperioden. Og skulle efter sigende øge
blodcirkulationen.

Jeg tror ikke på mirakler, forstået på den måde at jeg slipper for
at mine fingre bliver stive og umedgørlige. For jeg kan se tendensen.
Der er stivhed. De vil ikke bøje helt ind som de skal. Ringfinger er
værst – på begge hænder. Om morgenen er det – naturligt – værst, så
stritter fingrene godt og vel 40 grader ud fra hånden. Altså man måler
bøjeligheden i led nr. 2 fra spidsen mens resten flugter med håndryggen.

Men jeg TROR på at det kan lindre og blødgøre og MÅSKE hindre at det
kan gå helt galt med fingre der krøller og er nærmest ubrugelige.

Mine fingre ER i forandring, og jeg tror ikke på at parafinbad kan
udføre mirakler, men jeg håber at det vil være med til at hjælpe mig
med gøre dem så smidige som muligt, så det ikke går helt galt. Eller
som jeg siger til min fysioterapeut – strække elastikken så langt som
muligt. Men det er til syvende sidst kun min autoimmune krop der ved,
hvordan det vil gå. Jeg er bundet til “bare at følge med”.

2 gange har jeg været afsted – med start april 2009. Begge gange er jeg gået tilfreds
derfra – det varmer SÅ fantastisk dejligt i fingrene at jeg ved første
dyp udbryder: “NEEEJ, jeg er i himlen!” Fremgangsmåden er dyp og løft –
hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner på dine fingre, dyp
og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner… gøres 10
gange.

Sådan så min venstre hånd ud – fingrene vil ikke helt som jeg vil. (se
bort fra tommeltot, den fungerer vist som den skal) Det vil de stadig
ikke. Og det er det samme med højre hånd. HELT ind vil de ikke. De kan
være lidt ømme. Men det der er træls er at det strammer i huden og i
leddene. Svært at forklare – men hud og indhold passer ikke rigtigt
sammen. Det samme med højre hånd – bare lidt værre.

Og se så, hvordan min højre hånd så ud igår sidst på dagen efter jeg
havde dyppet hænderne i parafinen kl. 10. Det er da vildt!! De
brokkede lidt ved at komme helt derind. Det strammede i leddet / huden
dér. Men ind kom de. Idag er de ikke så bøjelige, men det vidste jeg
godt. Men igår var fingrene fyldt med varme. Jeg kunne bøje fingrene
normalt – minus ringfinger, men den har jo sit eget liv. Men de andre…
NÆSTEN! Faktisk sad jeg igår i sofaen i bare tæer og havde ovenikøbet
smidt min trøje, så jeg kun sad i t-shirt. Om det også skyldtes de 2
glas rødvin jeg havde nydt i løbet af aftenen, plus jeg var monstertræt
efter min arbejdsmarathon, skal jeg ikke kunne sige. Men jeg havde det
VARMT!

Nu går vi varmere tider i møde, men til efteråret øger jeg parafin
til 2 gange om ugen. Spændende hvilken indflydelse det så vil have på
min raynaud (hvide fingre!)

Man har lavet en undersøgelse for at se på effekten af parafin behandling inkl. håndøvelser var bedre end blot med håndøvelser. Den blev lavet på 17 patienter og viste en klar forbedring i forhold til dem UDEN parafin. Men for at kunne bevise at det er godt, kræves det en større forsøgsmængde. Men jeg synes det lyder interessant.



Europæisk Sklerodermi Dag

Fakta om Sklerodermi Posted on Sun, February 15, 2009 15:24:10

Den 29. juni er der Europæisk Sklerodermi Dag.


I år er første gang, dagen markeres og det gøres på forskellig vis i de enkelte lande. De europæiske sklerodermi foreninger oprettede i 2006 foreningen Fesca, som står for Federation of European Scleroderma Associations. Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening er medlem af Fesca og dermed med til at arbejde på at gøre sklerodermi mere synlig. Der skal arbejdes nationalt, men ligeså meget internationalt.

Det gøres bla. ved indførelsen af Europæisk Sklerodermi Dag. Der er lavet en plakat, med motiv af én af Paul Klee‘s værker. Han døde i 1940 – af sklerodermi. Derfor er han valgt og han vil være at finde på dette års plakat – og vist også næste års.



Vigtigheden af at være medlem af patientforeningen

Fakta om Sklerodermi Posted on Sun, February 15, 2009 15:14:17

Når man får diagnosen sklerodermi (hvad enten det er limiteret eller systemisk), opstår der hurtigt et behov for at kommunikere med andre sklerodermi patienter. Du kan snakke med din familie og venner nok så meget. De lytter interesseret og de støtter op om dig 100%, men til syvende sidst forstår de ikke, hvad det er der sker inde i din krop.

Den eneste, der forstår de følelser og pres der at vide at man har en sygdom, som INGEN – heller ikke din reumatolog – kan spå udviklingen på, er én med tilsvarende diagnose.

Den bedste måde at komme i kontakt med andre ligesom dig er via Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening. Det er en lille bitte forening, som arbejder ihærdigt for at gøre sklerodermi mere synlig i danskernes bevidsthed. Her arbejdes for bedre vilkår for patienterne. Her arbejdes for uddannelse af patienter. Her kan man finde andre at snakke med. Her arbejdes på samarbejde med andre europæiske patientforeninger.

Men uden midler er der ingen mulighed for at ændre på visionen om bedre oplysning.

Deraf vigtigheden af at være medlem. Kig på hjemmesiden, eller smid mig en mail, hvis du vil vide mere.



Next »